2022年1月17日開催の第1回厚労省と産科医療補償制度を考える親の会との意見交換会において、「医師に診断書を断られて申請すらできなかった人もいる」という話が出たことを受け、
2022年2月18日の第2回意見交換会で、厚労省からその件についても詳しく聞きたいとのお話がありましたので、アンケート調査を実施し、報告書にまとめました。
※なお、本アンケートは産科医療補償制度で「補償を受けているご家庭」の声も含めて集計をしております。（会内だけではなく、SNS等で広く集計した為）
よって、本結果は、個別審査で対象外とされた家庭の声の集計ではございません。ご注意ください。
※以下、グラフを省略した内容を掲載します。グラフ付きPDFは↑のURLをご覧ください。
2022年3月15日
「産科医療補償制度の申請において
医師に診断書作成を断られる事例についての報告」
産科医療補償制度を考える親の会
代表 中西美穂
https://mwi86.crayonsite.net/
■はじめに
2022年2月18日の厚労省と産科医療補償制度を考える親の会との第2回意見交換会で、厚労省より実態を知りたいとのお話があった「医師に診断書作成を断られる問題」に関してアンケート調査を実施しました。
アンケート結果により、病院または医師が産科医療補償制度への申請を妨げている事例が多発しているという事実が判明しました。（医師は、医師法第19条2項の法規定により、患者から診断書交付の請求があった場合には、これを記載・発行する義務があります。）
本調査を、事態・制度の改善に繋げていただきますようお願い申し上げます。
なお、本報告書は産科医療補償制度を考える親の会のホームページでも公開いたします。
■アンケート結果報告
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対象：お子さんが在胎28週以降にお生まれで、産科医療補償制度を申請を検討し、 医師に診断書作成を依頼した経験のある方
実施方法：記名webアンケート
依頼方法：産科医療補償制度を考える親の会連絡網・SNSで呼びかけ
実施期間：2022年3月4日～2022年3月11日
回答数：120名
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我が子が脳性麻痺であるということは、どうやって知りましたか？
・医師から告げられた 103名(85.8%)
・医師以外から脳性麻痺児と告げられ医師に確認した 5名(4.2%)
・医師から脳性麻痺と言われたことはない 5名(4.2%)
・その他 7名(5.8%)
・身障手帳の診断名に脳性麻痺と書いてあった
・第二子の里帰り出産で一時的に転院する時、「脳性麻痺」と言えばスムーズに話が進み、否定されなかったので、間違いないと思った。病名はPVLっ子のブログで知った
・発達が上の子と明らかに違い、ネットで調べ脳性麻痺の可能性を知り、医師に相談。小児科医はまだ分からないとの判断だったが、専門のリハビリテーションセンターを受診し脳性麻痺の診断となった
・原因不明なため、精神運動発達遅滞と病名をつけてあったが、支援学校入学時の医師の診断書に脳性麻痺と書いてあった
・医師からは言われていないが、新生児仮死で産まれて重度心身障がい
・NICUから退院してすぐ始めたリハビリ師が、私（看護師なので知識があり）が聞いた質問に対して、そうではないかと言った。医師はすぐには脳性麻痺とは言わない。脳性麻痺とは症状なので、一歳近くなり明らかな症状が出ないと言えないと思う。医師のリハビリの指示書には、いつの間にか麻痺の欄にチェックしてあったので、患者家族が先にそれを見つけてしまうと知識がない方にとってはショックかも知れない
産科医療補償制度に申請するきっかけは、何でしたか？
・医師から勧められた 42名(35.0%)
・登録証を書いたことを覚えていて、自ら医師に相談した 32名(26.7%)
・知人から勧められた 12名(10.0%)
・SNS等でたまたま知った 12名(10.0%)
・病院等でポスター・パンフレットを見て 8名(6.7%)
・療育園などから勧められた 3名(2.5%)
・自治体（市区町村の母子保健窓口や障害福祉窓口など）から勧められた 2名(1.7%)
・その他 9名(7.5%)
・自分で脳性麻痺について調べて知り、リハ小児の主治医に相談した
・母子手帳を見返していたら産科医療補償制度というのがあるのを知った
・病院等に掲示しているポスター等を見て
・新聞記事で知って
産科医療補償制度に申請するにあたって、医師に診断書を断られた経験はありますか？
・ある 29名(24.2%)
・ない 91名(75.8%)
（断られた方のみ）断られた理由は何ですか？（複数選択可）
・障害の程度が軽いため、産科医療補償制度の認定基準に当てはまらないと言われた 9名
・低酸素要件に当てはまらないと言われた 4名
・先天性疾患があり、産科医療補償制度の認定基準に当てはまらないと言われた 3名
・病院の方針として、産科医療補償制度の診断書は作成していないと言われた 3名
・5歳の誕生日が近かったため間に合わないと断られた 1名
・不明 5名
・その他
・個別審査の基準に当てはまらないと
・25週で母体感染は対象外ですねと言われた(出産は37週)
・該当しないと言われただけで説明すら無い
・入院中に病院の管理が悪く呼吸が落ちた事があり、それを隠したかったのだと思います
・転居で経過が３院に渡っていたから
・もっといいタイミングで申請した方がいいと言われた
（断られた方）断られた理由に納得しましたか？
・納得した 5名(17.9%)
・納得できなかった 23名(82.1%)
（断られた方）断られたことを機構のコールセンターに相談しましたか？
・相談した 9名(32.1%)
・相談しなかった 19名(67.9%)
（断られた方）コールセンターではどのような対応を受けましたか？
・一緒に診断医を探してくれた
・5歳の誕生日が近いので早めに医師に相談してください、と言われた
・病院の事務の方に聞いてみてと言われた
・機構から直接産院に診断書の提出を促してもらった
・一度申請すると、今後制度が改正されても該当しなくなると言われた
・分娩機関の医師に書けないと言われたことを相談したところ、書けないというということは、対象じゃないと言われたわけではないから、今のかかりつけ医が作成可能な医師だったので、そこで書いてもらってくださいと、とても親身になって話を聞いてくれた
・出産時の状況と生後22日でも該当の可能性があるのではないかとの返答だった
・難しいですと言われた
・出生病院で断られた事を伝えたら、他に医者にかかっているのであれば、そちらで相談してみて、もし断られたらまた連絡をしてということだった
・4歳頃に申請してはどうかと言われた
（断られた方）断られた後、別の病院で診断書を書いてもらって産科医療補償制度に申請できましたか？
・申請できた 16名(66.7%)
・申請できなかった 8名(33.3%)
（全員）その他自由にご記載ください。
・断られることはなかったが、審査に通らないと思いますよ。対象ではないですよとは言われましたが、書きませんとは言われなかったです。
・初期の申請者です。双子の申請を個々のデータに当てはめて審査をしようなんて、そもそも間違っている。
基準をどんどん、低くされ、データだけ利用されました。間違っている基準なら、さかのぼってやり直すべきだ・未来の子供に余剰金を渡すって、私達の子供も、未来の有権者の子供なんです。
・初めは『もっと麻痺がひどい人が申請するものだ』『未熟児性が原因だと思う』など言われ、断られたが、『緊急で受け入れてもらって、こちらの病院には大変感謝している。しかし、緊急転院前に管理入院していた所での内容に納得がいかない。どうしても我が子がなぜこうなったのか、原因分析してほしい』と食い下がった。小児科医は『担当産科医師が書けると言うなら申請しても良い』と言われたので、産科受付にて交渉し、了承をもらったのでなんとか申請はできた。
また、異議審査に向けて出産直前まで入院していた病院でカルテを出してもらうために電話予約をした上で伺ったところ、その受付では、『この様なところでする話ではありません』と制された。また、各受付窓口で『産科医療補償制度』の話をした途端、睨まれ、精神的なダメージが大きかった。
・他に提出する用紙と一緒に書いた感じで、病院での詳しい説明などはなかった。自分で調べて辿り着き、書いた用紙を探してリハ小児の主治医に相談してみたら、必要なデータは出産した病院じゃないとわからないし、個別になるけど仮死状態だったから通るかもしれないと言われ、機構に電話して手続きについて聞いた。
・医師が診断書作成を断るのは医師法に違反しているが、今後も通院することを考えると関係の悪化は避けたくて強くは言えなかった。審査をするのは機構なのに、医師が勝手に通らないと判断して断るのはおかしいと思う。結局我が子は補償対象になった。
・最初に相談した医師に制度の知識がなかったのか、診断書作成が面倒なのか、、と残念に思いました。
・我が家の双子を見てくれている先生方はいい先生ばかりで、脳神経外科の先生も嫌がらず2人分書いてくれました。双子が通っている療育センターの整形の先生も機構にのっている認定医でしたので脳神経の先生が書いてくれなかったら書いてあげると言ってくださりとてもありがたい環境でしたので書いてくれない先生がいることにとても驚きました、、今双子は個別審査中なのでどうなるか分かりませんが書いてくれない先生が1人でもいなくなるといいなと思います。
・通らないかも知れないけど…と書いてくれた。大学の附属病院ですが、医師や看護師の中でも制度や申請についてよく知っている人、わかっていない人の差があった様に感じます。
・出産後に転居した為、出産した病院ではない転居先の病院に申請しました。
うちの場合は断られることはありませんでしたが、きっと通らないと思うけどな〜と言われた記憶があります。何故か聞いても根拠がある答えは返ってきませんでした。
・産科で制度説明を受けた時に、28週過ぎたから子供に麻痺がでたら申請できます。との説明は受けていました。
・1歳の時に産科医療補償制度の申請をしたいと主治医に相談したが、今申請しても再申請になる可能性が高いと言われ、申請を見送り、4歳になってから申請をしました。実際に医師の読み通りベストな時期に産科医療補償制度を申請することができましたが、5歳までという申請期限がある中で、申請の準備にも何ヶ月も時間がかかり、間に合うかどうか不安でした。
・遅発型gbs菌感染からの髄膜炎炎の後遺症なのに全く家族や保護者に何の説明もなく産科と小児科の共通認識として産科医療保補償制度に該当しないと診断書を書いてもらえないし門前払い扱い。納得いかないので再度申請したいと申し出ても同じ結果で産科医や小児科医からの説明もなく医事課の担当者からの断りの電話だけ。
申請すらできない制度ってなんなのか？担当医に除外対象と認定する資格があるのか？全く納得できません。
・5歳になる少し前に、一応申請できる対象か確認したところ、対象外ということで、了解し、ダメなものはダメだろうと、その後すっかり諦めています。
・出産した病院に不信感があり、産科の担当医には会いたくなかった。申請自体が精神的に辛かった。
・管理番号を2つ持っていた。1つは緊急搬送先で出産してから登録した。
・里帰り出産の時にリハビリに通っていた病院のドクターに申請をすすめられ、住所地に帰ってから自分から申請したいと申し出た。
・産科と小児科が同じ病院だったので、NICUの主治医から「こちらで提出しておきますね」と伝えられて、書類の内容を確認できなかった。気になったけど、みせてほしいとは言えなかった。書類をみるのが辛い気持ちもありましたが、診断書を書いてもらったという立場からそんなこと言えなかった。
・申請当時は、3歳と生まれたばかりの第二子の育児もあり、身体も心もボロボロでした。対象外は、残念でしたが、未熟性による障害だと受け止めて、自分が早産したせいで障害をおわせたと十字架背負って生きてきました。22年改正にあたり「未熟性の脳性麻痺はない」など、補償対象外になった当事者にとっては配慮のない発表がされ、傷つきました。気持ちの整理がつきません。
・長男は2012年に32週と4日で産まれました。体重は2000グラム以上あったので、33週で産まれていれば補償されたのか？と思うとすごく悔しいです。産まれた状態は良かったので、担当の若いインターンの医師は、特に呼吸の補助はなくても良いと判断して、ただ保育器に放りこまれました。管理状態も悪く、うつぶせに寝かされたりして、不安だらけでした。その2日後に一時的に呼吸が落ちて、脳性麻痺になりました。明らかに病院のミスなのに。機構が特に調査することもなく、補償対象外としたのは本当に納得できない。障害の程度が重度ではなくても、脳性麻痺と診断された時点で、普通の子のような人生を歩けず、本当に大変な思いをするのだから、脳性麻痺と診断された子には、同じように皆、平等に補償してほしい。産まれた時期により、補償されない子と補償される子があり、不平等なのも納得できない。皆を補償して下さい。お願いいたします。
・完全なる医療事故での出産でした。今再審議中ですが、脳の損傷は激しいのに、見た目には軽度に見える事で審査通過ができないとなればこの矛先はどこにむけたらいいのでしょうか！
・申請できたが、専門医ではなかった為様々な検査は陰性だったにも関わらず進行性疾患でだされてしまった。その後脳性麻痺と診断された。
・私はポスターなどを見て当てはまるなと思い医師に相談して申し込みしました。
そしたら今回は対象外ですと手紙が来ました。送った書類等はそのままで診断書代の1万の為替が入ってました。
・子どもの障害の告知が1歳2カ月で保育園に入る直前でした。仕事に復帰してとても忙しく申請についてまで考えられなかった。2歳半頃下の子ができるときに助産師さんから勧められて申請ができ、育休中に書類のやり取りができた。全員がほぼ自動で産科医療補償制度に登録するように、脳性麻痺となったら自動で原因分析、補償と進むようになってほしい。
・産後PVLとの診断との説明はありましたが、産科医療補償制度に関しては一切案内がありませんでした。出産した病院には退院後も発達外来で定期的に通いましたが、結局病院からの説明は1度もありませんでした。4歳を過ぎた頃たまたまPVLの方のblogを通して産科医療補償制度というものを知り申請しました。申請自体は快く手続きしてもらえましたが、こんなに周知が不足していると知らないまま5歳を過ぎる方も多いのではないかなと思いました。
・医師より、申請できる単純な脳性麻痺はかなり少ないから、お子さんは違うと思う。→遺伝子検査してみましょう！→何もひっかからず、申請しましょうか。と、結局は申請しますが…ここまでがなんとも言えない心労でした。
・親の会の活動をきっかけに、脳性麻痺児たちが救われることを切に願います。
・装具をしていないと独歩できず（身障２級）軽度でも補償対象になった方もいらっしゃるからとフォロー外来の小児科の先生は快く書いて頂けた。出産した病院から不服申し立てされますか？と電話があった記憶があるが、自責の念が蘇りショック過ぎて原因を調べて欲しいだけなんだとも言えなかった。
・カルテ開示をした際に、小児科医が記載していたカルテに「時期をみて産科医療補償制度の話をする」みたいな文言が記載されていましたが、当時、小児科医から産科医療補償制度の話はありませんでした。
リハビリの病院に掲示してあったポスターで、「もしかしてうちも対象になるかも？」と、自ら医師へ診断書の記入をお願いしました。
・産院は終始申請に拒否的。機構から直接連絡を受けた後も書類が揃うまでに時間がかかり、不備もあり申請までに時間を要した。対象ではないが親の強い希望により提出となぐり書きのように記入された文字を見て、提出された書類が正当なものかも不安になった。対象外になって以降、機構の方に提出された書類の開示を要求したが、機構と産院間での書類であるため守備義務で開示できないと。不信感しかありません。
・かかりつけ医から、自分では産科医療補償制度のための書類を書けないので、産科医療補償制度の書類を書ける認定医を紹介してもらいました。
その時初めてどの医師（小児科医・小児神経医）でも申請のための書類が書けるわけではないのだと知りました。
・医師の方からも5歳過ぎてるので、特例で申請できないか確認して貰ったが、それはできないとのことだった。判断する医師の考え方の違いで申告漏れになったのに、それを機構が現場の医師の責任で丸投げして終わりにするのはどうかと思ってます。
私は医師も謝罪してくれてるのに、機構に訴えても何も対応してもらえなかったので、真摯に対応してくれてる医師には申し訳ないのですが、損害賠償請求で動いています。
今後、こういうことが起きると、その度に小児科医は訴訟を起こされると思います。制度改正を丁寧に行わないと、被保険者も小児科医もトラブルに合う方は増え続けると思います。
・全ての重度脳性麻痺児に、平等な制度であって欲しいです。
・うちの場合は主治医が認定医ということもあり、希望する人は全員申請を受け入れるということでした。主治医も通る基準が分かりにくいので、通るともいえないし、通らないとも言えないとおっしゃってました。
・一卵性双生児を妊娠、25週の時に双胎間輸血症候群になる。その時点で破水していたためレーザー治療対象外となり羊水吸引などの対処療法しか受けられず、なんとか日数を稼いだが29週でまた破水して出産。
産科補償は対象外と言われてその時は納得したものの、制度改正を知り対応の違いに疑問に感じる。
私と同じように対象外と言われ申請すら出来なかった人もたくさんいることをアピールしたい！実際に出産前後はどのような状態だったのかを詳しく知りたい！と思い再び医師に申請をしたいとお願いする。思いが通じたのか、ダメ元で申請してみることに。現在申請に向けて動き始めたところです。
・産まれてからは子供が大変で正直それどころでは無かったので、数年経っていた事、今後も病院でみてもらわなければならない事等あり、余り事を荒立てたくないと思い諦めてしまいました。この時に自分で病院に掛け合わなければならないのは難しいと感じました。病院の態度、対応にも納得していませんし、憤りを感じました。機構にコールバックする事も思いつきませんでした。また、他の病院で書いてもらえると言う事も知りませんでした。
・補償制度に関わっていたと言う医師から、程度は軽いが対象だから申請しなさいと言われ、産院で依頼しました。そこでは対象でないと言われ書いてもらえず、再度申請の話をしてくれた医師に話をし、産院の院長を交えて話をすることを勧められて話をしました。が、そこでもこの程度なら対象にならないからと言われて書いてもらえず、出しても無駄と時間がかかると説得され日々の忙しさに諦めました。補償の申請すらさせてもらえなかった家庭も救済してほしいです！
・胎盤剥離でもともと出産予定だった病院で対応ができなかったので、大きい病院で産みました。産科医療はいただいていますが、申請時にそれまでかかっていた病院に本人が行って出産までの経過データをもらわないといけないということがすごく辛かったです。いい思い出ではない病院で、それもあちらも迷惑な客のように対応も悪く、二度も大きく傷つけられました。
今療育園に通っていますが、もらえていない子も同じように大変で仕事もできないお母さんがたくさんいるので、もっと対応範囲を増やすべきだなと心から思います。
・私の場合は地元の医師からの勧めではなく、たまたま通っていた違う地域でのリハビリ前診察時の医師からの勧めで申請することになりました。本当に運が良かったんだと思います。この時勧められなければ、申請はしていなかったと思います。定期的に通院している病院では一切そのような勧めはありませんでした。
出産した病院に産科医療補償制度を申請したい旨を伝えるのは本当にストレスがかかりましたが、幸い滞りなく受けていただく事ができ、スムーズに申請することが出来ました。
・分娩機関に診断書作成を依頼したものの断られ、理由を聞いたが電話では理由は回答ができないとのことでした。引越して遠方に住んでいること、分娩機関に対して少し精神的にトラウマがあり、病院に行くことにどうしても気が進まず、最初は申請も諦めようかと思いました。ただ、機構の方はとても親身になってくださり、現在のかかりつけ医も、快く作成をしてくださいました。
・医師からはすぐに書類を書いて貰えたが、手続きを進める際の担当部署の方から、通らないと思いますが。。とか、それでも申請されます？？とか、すごく嫌な態度を取られた記憶があります。実際は承認されました。
・診断書を断られてはいませんが、周産期母子センターでの出産で、退院後もフォローアップで定期的にそこの小児科受診をしていましたが、そこには診断書を書ける医師がおらず、他院を紹介受診して書いていただけました。受診して診断書作成まで数ヶ月かかりました。
産科医療補償制度の対象となる子どもたちがたくさん産まれる病院に診断書を書ける医師がいないのは何故かと思いました。また、こちらから産科医療補償制度の申請をしたいと言いました。病院から申請を勧められることはありませんでした。
・現在制度が変わったことでもう一度検討頂きたい旨を主治医に伝えているところです。
出産時、助産院での出産予定だったので、提携病院での緊急帝王切開になり、胎盤の保管などの希望も出せないままでした。親子共に心拍が下がり、緊急での出産で、娘の産声を聞かないまま病室に戻りました。しかもなかなか出てこなくて先生方が押しだしている状況も記憶に残っています。
元々3500g以上と聞いていたのに3000g代での出産であったこと、発熱した際に産院に相談をと言われたので連絡した際に門前払いにあったことなど不信感だらけだったことも申請することの後押しになりました。
もちろん、お金があることで豊かにしてあげることが出来ますが、それよりも少しでもこのようなことが起きないような活動にきちんとお金を使って頂きたい。この制度を素敵な未来へ繋げて頂けると嬉しいです。善処いただけることを期待します。
・一度は難しいと言われたが書いてくれました。それで申請をしてみました。
・医師もNICUのスタッフも一生懸命手を尽くしてくれていると信じていますが、問題無しと言われて退院した我が子が脳性麻痺というのは本当につらいです。医療ミスがあるか無いかは、私には知る術はありません。出産に絶対は無いのだからとは分かってはいますが、身体が自由に動かない我が子を育てるのは、負担も不安も大きいです。
・診断書の作成は断られませんでしたが、主治医に産科医療補償制度の申請をしたいと相談したところ、審査対象ではないとはぐらかされましたが、、、必死で訴えたところ、申請できました。
・一度目は補償対象外、二度目にして補償されたというお話も耳にします。どうしてそういうことが起こるのか気になります。
・医療事故だったので産んだ病院で直ぐに説明されました。重症だったので半年で申請して通ってます。
・知識が全然なかったので 医師から「難しいと思う」と言われて納得してしまいました。後悔してます。
・うちは産科医療補償制度を受給していますが、専業主婦になり脳性麻痺の子供を育てるのは経済的にも本当に大変でした。全員が産科医療補償制度を申請できるようになって欲しいです。
・医師や療育園の先生から産科医療補償制度のことを知らされました。医師からも制度の内容について丁寧に説明していただきました。（医師は息子の主治医（脳神経）で産科医ではありません）
・現住所の療育センターの医師に書類を書いてもらった。里帰り先の分娩機関だったので、遠隔でのやり取りが大変だった。
・医師より申請が通るかはグレーゾーンなのでわからないが、出すだけ出してみたらどうかと勧められた。
・よくよく考えてみたら、子どもが生まれた病院は、退院時も、その後のフォローアップの時も私が、ミルクの飲みも悪く、発達も遅く不安なので、検査をしてほしい！と強く言っても、「大丈夫、早産で生まれたからそれは成長はゆっくりだ。」とばかり言って、検査すらしてくれなかったことを思い出しました。要するに、自分の落ち度を認めたくないため、脳性麻痺の可能性が高いとおそらく気づいていたにもかかわらず、検査すら拒否してくれなかったと今更気付きました。「診断書」と言う言葉があったので、それを拒否はされていないけれど、その前段階の検査を拒んでいた=診断書も書きたくない、拒否されていたのだと今更、気づきました。
・我が子は2回申請しました。
1度目は1歳。結果は却下。年齢的に予後がまだわからないとのことでした。
2度目は4歳半。偶然、我が子より障害の軽そうなお子さんが申請に受かったとのブログを読み、最後のチャンスと再申請を決意。申請承認になり、補償金を頂きバリアフリー工事に使うことができました。
うちの場合は１度目も２度目も同じ病院とはいえ、主治医の異動により違う先生に診断書をお願いしました。しかし、2人とも当たり前のようにやってみようと協力的に書いてくださいました。診断書すら書いてくれない医師がいることに失望とともに驚きを隠せません。みんなが平等に補償をうけれますように！！
・断られた医師とは別の医師にお願いして作成中ですが、誕生日まで後1ヶ月未満でまだ連絡もきません。診断書も写真もまだです。
・うちは最初に産科の担当医師に産科医療補償制度について聞いた時は、対象になるから申請したらいいんじゃないですか、と言われたのに、いざ申請する為の診断書を書いて欲しいと産科に改めてお願いをしたら、所定の条件に当てはまらないから多分申請しても無理だと告げられました。担当の医師は診断書を書く資格のある医師じゃなかったので分からなかったのかもしれませんが、一度は対象になると言っていたのに…と、もやっとしました。ダメ元ですが今申請中です。通らなかったら原因分析もしていただけないというのは残念です。
・産院で「産科医療補償制度って何？」と言われた。
・我が子の場合は、鉗子分娩で頭蓋骨骨折し、帽状腱膜下血腫による低酸素性虚血性脳症になった。産後NICU管理できる病院に転院となっため、子を取り上げた医師と、産科医療補償制度を勧めてくれた医師が違い、後者は積極的にフォローし提案してくれ、申請を面倒くさがられたり断られることはなかった。産科医療補償制度を申請するには先天的な要素の可能性を排除しないと申請できないので、沢山の科との連携や検査依頼をしなければならず、担当医師の負担は多いと感じた。また、我が家の場合、出産した病院と申請する病院が異なり、前者に詳しい資料提出を依頼したり、我が子にたくさんの時間をかけ診断したり、沢山の他科受診の手配、神経学的専門医の診断書の依頼等々で、医師は大変そうだった。脳性麻痺だと言われてから書類提出まで最低でも数ヶ月時間がかかる。
・脳性麻痺の狭い対象のくくりだけで、重度の障害がある親御さんは本当に経済的に大変だと思います。医療ケアがあり重度知的障害があっても先天性の疾患だから無理！と言われ、妊娠中にお腹の中にいた我が子の異常を見つけ、告げられなかった私たち家族は産まれてきてすぐに、精神的にも肉体的にも追い込まれました。きちんと適切な対応をしてもらえなかったことは今も本当に腹が立ちます。何のための妊婦健診？補償の幅も色々柔軟に対応していただきたいです。
・カルテの保存について。何かがあったからこうなった。ということを重んじて家族へのカルテのコピー提供が必ず行わなければならない。開示を求めて、コピーを要求して、コピー代を払ってわかる事実が多すぎる。大金が支払われる以上それに必要だった資料は家族側にも必ず提供されるべき。記載しないというカルテの改ざんがあるということを知って欲しい。書いていないことは出産した本人がどんなに訴えても検証されないなど他にも問題が多い。
・医師からは「脳性麻痺」と診断され、申請用紙にも明記されている。産科医療補償制度の審査で「不適合」とされ説明もない。生まれてからのデータは全て提出。全く納得がいかない。担当医も医療訴訟の弁護士にも相談したが「なぜだめなのか納得がいかない」審査。息子は障害1級、人工呼吸器装着の自発運動0の寝たきりです。補償は一切ありません。
・わが子は在胎29週で生まれました。産科医寮補償制度を申請しましたが、在胎29週だったため、個別審査となりました。しかし、補償の対象にはなりませんでした。対象外のため原因も分からずに、子どもは10歳になりました。まだ首もすわってないし、歩く事も話す事も出来ません。原因分析と生活補償を切に願います。
・医者に記入の申請をした時、「3歳までにすればいいからまだ大丈夫だね」と言われ、必要だから早めに出したのにと思いました。実際は1ヶ月後には書いて貰えました。
・0歳の時に通っていた病院で主治医に対象外と言われました。その後、転居した先の病院(成育医療センター)でも主治医に対象外と言われました。
先生の言うことを信じてあまり条件を確認していませんでしたが、小茂根でリハビリを受ける事になり、リハの指示書のために小児科を受診した際に、その小児科の先生より、対象になると思うといわれ、診断書を書いてもらいました。
以上